«Десант добра» на два дня приземлился в Детской областной клинической больнице.
Мероприятия федерального проекта прошли в 47-м регионе в два этапа:
в первый день прошло экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе» с участием лидеров 16 пациентских организаций со всей страны. На повестке — вопросы лекарственного обеспечения и доступности лечебного питания;
во второй день заработал «стационар одного дня». Семь федеральных экспертов — генетик, невролог, офтальмолог, иммунолог, психиатр, реабилитолог и эндокринолог — провели приемы для детей с редчайшими диагнозами. Всего обследование прошли 30 маленьких пациентов, а их родители получили медицинские рекомендации.
«Новый диагностический формат позволил нам объединить на одной площадке лучших медицинских специалистов страны. Это избавило семьи от долгого ожидания приемов и дало возможность получить комплексную консультацию и четкий план лечения на месте. Этот опыт ляжет в основу новой, более эффективной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями. Для нас принципиально важно не просто услышать о проблемах пациентов. Наша общая задача — чтобы каждый пациент с редкими заболеваниями в регионе получал лекарственную поддержку оперативно и в полном объеме»,
— отметил Александр Жарков, председатель комитета по здравоохранению.
